Новий режим харчування Гвендолін - дієта АА - ніколи не здавайтеся
Новий режим харчування Гвендолін - дієта АА
Цього тижня ми почали застосовувати Гвендолин за новим режимом харчування - дієтою амінокислот (АА). Це представляє досить великий зсув для Гвендолін, і ми належним чином нервуємо. Будь-які зміни завжди викликають занепокоєння, але ми також сподіваємось, що дієта АА принесе користь загальній енергії та здоров’ю Гвендолін.
Гвендолін годували грудним молоком стільки, скільки ми могли - приблизно 10 місяців її життя - і з тих пір її дієта складалася переважно з сої (спочатку Enfamil Prosobee Soy Infant Formula, а потім ми перейшли на соєвий дитячий напій, Bright Beginnings ) з невеликою кількістю соку чорносливу, введеного через g-трубку. Ми ніколи не були проти дієти АА, і ми вже багато разів говорили про це з її лікарями. Безсумнівно, очевидно, що існують вагомі анекдотичні докази, які підтверджують потенційні переваги дієти для дітей із СМА. І ми знаємо багато сімей, які справді добре справляються з цим - деякі навіть клянуться цим. Крім того, я думаю, що дієта АА має сенс з теоретичної точки зору - молоко, соя та більшість інших харчових білків вилучаються та замінюються елементарною формулою вільної форми АА, яка складається з поживних речовин у найбільш розщепленій формі, і, тому для перетравлення потрібно менше енергії порівняно зі стандартними формулами. Менше перетравлення енергії призводить до збільшення кількості енергії, доступної для дихання тощо. Для мене це має сенс.
Для нас наш опір будь-що змінювати з Гвендолін, включаючи її дієту, завжди базувався і завжди буде базуватися на - ну, Гвендолін. Якщо вона процвітає, ми нічого не змінюємо. І вона процвітала на соєвій дієті. Однак протягом останніх кількох місяців ми помітили стрімке зниження енергії Гвендолін та збільшення потреби в респіраторній підтримці, що призвело до того, що вона перебувала на своєму біпапі більш-менш цілодобово. Нещодавно ми поїхали в Стенфорд, щоб змінити її апарат для біпапа, щоб забезпечити підвищені налаштування дихального тиску, щоб забезпечити їй більшу підтримку дихання, і, хоча перехід до Трилогії пройшов добре, реальність така, що ця зміна є лише пов'язкою. Гвендолін більше не процвітає. І незалежно від того, чи продовжується прогресування її SMA чи чогось іншого, ми відчували, що зараз саме час спробувати все, що можемо, щоб допомогти їй надати більше енергії - таким чином, наш перехід на дієту АА цього тижня.