Сім’я та друзі - Фонд обізнаності про годування труб
Читання путівника для сім’ї та друзів - чудовий спосіб підтримати своїх близьких, які годують дитину з трубки. Завантажте Керівництво тут.
Шановні друзі та сім'я,
Ми хочемо, щоб ви трохи більше зрозуміли, як це - мати дитину, яка годується через зонд. Тому що часто це означає набагато більше, ніж наша дитина їсть інакше, ніж інші діти. Майже у всіх дітей із трубками для годування виникають сенсорні проблеми внаслідок багаторазових госпіталізацій, інвазивного тестування, занадто великої кількості призначень лікаря і, як правило, не можуть взаємодіяти зі своїм оточенням, як це роблять інші діти.
Більше того, у дітей із трубками для годування часто є трубки через складні медичні проблеми. Іронія полягає в тому, що багато дітей з трубочками для годування не виглядають хворими. Багато станів, які можуть вимагати годування через зонд, - це не те, що ви бачите. Дивіться наш список станів. Однак, оскільки вони мають основні медичні проблеми, вони можуть зазнати підвищеного ризику під впливом мікробів. Зрозумійте, це може зайняти багато часу, щоб наші діти виглядали здоровими.
Багато з нас зазнавали негативу, недоречних коментарів та поганої поведінки незнайомців.
І найголовніше, щоб утримувати дітей у харчуванні, це все того варте.
Ось деякі речі, які ми хотіли б, щоб ви знали про наших дітей та нас як батьків. Клацніть на кожному, щоб отримати додаткову інформацію.
Отримати догляд за дитиною за допомогою трубки для годування дуже складно.
Якщо ми виходимо, нам потрібно планувати заздалегідь.
Деякі середовища можуть бути дуже складними для наших дітей.
Діти з трубочками для годування також можуть бути пригнічені на святкових зборах.
Ресторани непрості для дітей з трубками для годування.
Багато дітей з трубками для годування їдять і п’ють, але недостатньо, щоб рости та розвиватися.
Деякі з наших дітей отримують відмову від SSI, WIC, Medicaid або Medicaid.
Багато дітей, які знаходяться на зондах для годування, мають право на певні послуги через стан здоров'я. Будь ласка, не думайте, що ми доїмо систему або лінуємось.
Спеціалізовані формули можуть бути неймовірно дорогими і доступні лише через Medicaid або WIC. У наш час багато страхових планів не охоплюють їх, і чинне законодавство не вимагає цього у багатьох штатах. Медична суміш може коштувати понад 1000 доларів на місяць і більше.
Крім того, є плата за оплату лікарям, відвідування лікарняних та лікарняні та інші медичні витратні матеріали. Деякі медичні товари взагалі не покриваються страховкою. Може знадобитися домашній догляд, і це рідко покривається страховкою. Іноді єдиний спосіб задовольнити потреби дитини - це Medicaid або відмова від Medicaid на основі інвалідності.
Більше того, багато сімей повинні постійно мати принаймні один батьківський дім для надання спеціалізованої допомоги. Мало робочих місць, які мають необхідну гнучкість, яка часто потрібна, коли дитина має проблеми з годуванням або інші медичні труднощі. Гроші можуть бути тісними.
Ми втомилися.
Ми також можемо бути емоційно виснаженими.
Сім'ї можуть не усвідомлювати, наскільки батьки дітей із трубками для годування перебувають у стресі. Навіть поставивши діагноз, можна турбуватися про те, яке майбутнє. Більше того, після народження дитини з новим станом кожні кілька місяців ви можете відчути, що у вас посттравматичний стрес ... ви просто чекаєте, коли щось піде не так.