Вперше в стадії ремісії з кетогенною дієтою Phoenix Rising MECFS Forums

леокіттен

Старший член

Я обережно схвильований і хотів написати цей пост усім вам, але спочатку я хотів переконатися, що це насправді не випадковість.

стадії

Я перебуваю в стадії ремісії або майже на стадії ремісії вже більше тижня. У мене ніколи не спостерігалося покращення симптомів протягом декількох годин протягом 5,5 років, а до 1,5 тижнів тому весь мій час, коли я отримував МЕ, повільно погіршувався.

Для тих з вас, хто не знає моєї історії, я отримав раптовий напад МЕНЕ в січні 2013 року. З огляду на минуле було кілька попередніх ознак, тому точно я би назвав себе поступовим + раптовим ("соломка зламалася верблюдом назад") початком. Це був дуже сильний шок, і я не знав, що відбувається протягом 6 місяців. Ходили до лікаря за лікарем безпомічно, і єдиними натяками, які вони виявили, були великі та тверді лімфатичні вузли на шиї та паху, величезні титри EBV/CMV/HHV-6 та докази 800 ПВХ серця на день (що я постійно відчував у грудях в той момент, коли я захворів).

Як і у більшості з нас, усі спеціалісти протягом перших 6 місяців не знали, що відбувається і як допомогти. Тож у серпні 2013 року я почав намагатися з’ясувати в Інтернеті, що може відбуватися, оскільки моє життя руйнувалось, і саме тоді я знайшов PR і буквально заплакав, бо мої симптоми і досвід, де саме те, що відбувалося з такою кількістю з вас.

Я пішов до доктора Сьюзен Левін у Нью-Йорку, вона зробила повну оцінку та тестування, і після того, як вони підтвердили все, що ми розпочали на Valcyte + Famvir + LDN, добавки, засоби для сну.

У мене був дуже класичний Я. Це було найгірше на початку та протягом першого року, і, як ви знаєте на початку, у вас є більше резерву, щоб спробувати боротися з процесом хвороби. Тоді дуже повільно протягом другого курсу моє тіло стабілізувалось, і я (помилково) подумав, що антивірусні препарати тощо роблять це. Але протягом другого курсу, який я не зрозумів цього пізніше, стабілізація просто переходила з гострої фази в хронічну. Оскільки я перебуваю в хронічній фазі протягом останніх 3,5 років або близько того, мені дуже повільно погіршується.

Як багато хто з вас знає з моїх публікацій за ці роки, я буквально спробував майже все. НІЩО ніколи не працювало. Дякую усім вам за те, що ви публікували різні та цікаві речі, щоб спробувати, повірте мені, варто було спробувати і мати якусь надію на покращення. Можливо, на третьому курсі я справді перестав багато писати і перестав пробувати нові речі. Я просто сказав собі, що нічого не працює, тому все, що я можу зробити, це скопатись, дотримуватися тих ліків, які, на мою думку, можуть допомогти, і просто намагатися керувати кожен день і стежити за останніми дослідженнями.

До недавнього часу у мене був ME середньої тяжкості, хоча в аварії я завжди мав середній ступінь тяжкості. Я пропрацював на своїй роботі все це, але це було абсолютним пеклом і геркулесовою боротьбою з безліччю пропущених днів та часу відпусток, проведених, щоб спробувати відновитись. На щастя, робота не спричинила раптового серйозного погіршення. Я чув, як багато людей отримують, для мене це просто дуже повільне погіршення.

Торік я б сказав, що помітив, що мій стан, що погіршується, був більш очевидним. Коли я був легким ступенем тяжкості, у мене постійно були симптоми, але я все ще міг працювати, і, як правило, раз на тиждень збігався, а потім міг одужати. Аварії дуже повільно почали частішати, і їм потрібно було більше часу, щоб відновитись, а постійні симптоми стали більш інтенсивними. Лише цього літа у мене повністю почався середньотяжкий ІМ. Все перевернулося, я зазнав аварії більшу частину тижня зі страшними симптомами, і я вийшов би з нього лише два дні, перш ніж знову розбитися. Я не міг би вийти з дому або зробити що-небудь інше, крім як лежати в ліжку. Цього літа мені довелося зробити перерву на роботі.

У мене був рідкісний вид псоріазу, оскільки я був підлітком, і після отримання МО це зробило псоріаз набагато гіршим, важчим для контролю, і спалахи МЕ та псоріазу пішли разом. Останні два роки я почав переходити до псоріатичного артриту, який є загальним для хворих на псоріаз, які перенесли його давно.

На початку цього року моя ревма + дерма благала мене спробувати новіші біологічні препарати. Раніше я приймав інші DMARD (наприклад, старіші біологічні препарати), і вони не дуже добре працювали або викликали у мене серйозні побічні ефекти, плюс, маючи ME, я дуже хвилювався повернутися до одного, якщо це спричинить вірусний реактивація. Тим не менше, я вирішив, оскільки мені справді стало гірше з МНОЮ та аутоімунітетом, що мені потрібно спробувати. Тому я почав із гуселькумабу (Tremfya), найновішого та найбільш цільового біологічного препарату проти ІЛ-23.

Гуселькумаб значно покращив симптоми мого псоріазу та псоріатичного артриту та зменшив тяжкість загострення. Але це абсолютно нічого не зробило для моїх симптомів ME. Щось дуже вразило мене, це те, що мій СІ міг змусити мій псоріаз і ПСА прорватися через Tremfya, який є потужним наркотиком. Це змусило мене думати, що моїм Я рухається щось інше, і це спричинить імунну активацію, що сильно вплинуло на псоріатичний процес.

У ці роки я не відставав від досліджень, завжди сподіваючись на прорив, зокрема, проходячи через саги про Вальцит і Ритуксимаб. Тоді минулого року я думаю, що всі групи, що займаються метаболомікою (Davis/Naviaux/і т.д. клітинне дихання мітохондрій та широке використання гліколізу, що виробляє лактат. Ці висновки справді вразили всіх нас, на мою думку, оскільки вони пояснили наші симптоми ближче, ніж я вважаю, інші попередні гіпотези.

Ці останні кілька місяців я почав бачити людей, зокрема на PR, використовуючи ці висновки, або пробуючи дихлорацетат (DCA) + добавки, або використовуючи кетогенну дієту, оскільки ці методи лікування теоретично розблокують або обійдуть, відповідно, вищезазначені проблеми клітинного метаболізму. Було чимало людей, які мали значні поліпшення чи ремісії.

Так вибачте, коротко кажучи, я в основному втрачав усе, що залишилося за останні два місяці, і 2 тижні тому я сказав, що потрібно наполегливо намагатись, щоб ще раз щось спробувати. Дві речі, я не пробував, де DCA або кетогенна дієта. Я прочитав, скільки міг, про обидва і замовив усе, що мені потрібно, щоб почати будь-який із них.