Звіти про ВЕНТИЛЯТОРИ ПОВІТРЯНИХ ДІТЕЙ, ЯКІ НЕ МОГУТЬ ДИХАТИ - GlobalGiving
Перевірено з 2014 року
Проект фінансується + Шляхи допомоги невиліковно хворим
минуло майже п’ять місяців з того часу, як ми запустили проект збору коштів для дітей, які не можуть самостійно дихати. Тепер, коли проект фінансується, ми хочемо розповісти вам про результати та про способи залишатися з нами, допомагаючи сотням невиліковно хворих дітей та дорослих в Росії отримувати належну паліативну допомогу. Ці останні місяці були особливо складними для збору коштів НКО, оскільки російська економіка почала змінюватися. Ми вдячні за ваш внесок.
На даний момент ми проводимо черговий проект краудфандингу - збираємо кошти для дітей, які не можуть харчуватися регулярно, а тому постійно потребують особливої форми, щоб продовжувати своє життя: http://www.globalgiving.org/projects/enteral- харчування для дітей, залежних від трубки /
Альтернативні способи підтримки нашої справи, включаючи періодичні пожертви, можна знайти тут: http://www.hospicefund.ru/about-us/
Протягом кількох місяців реалізовувався цей поточний проект, ми придбали машини для подачі повітря для дітей по всій Росії та забезпечили запаси для десятків інших, які отримали свої машини раніше. Одним з дітей, якому ти допоміг повернутися додому, був Ілля. Зараз Іллі 15, і з нашого досвіду, це може бути найважчий вік для боротьби зі станом, що обмежує життя. В рамках цього звіту ми публікуємо історію Іллі та подяку від його родини.
Діагностовано м’язову дистрофію Дюшенна, Ілля не може ходити з 7 років, коли його кімната стала єдиним місцем для комфортного проживання хлопчика. Тато подбав, щоб усе в кімнаті було влаштовано так, щоб його син почувався незалежним. І мама завжди була поруч з ним, щоб допомогти.
Через 8 років, із прогресуванням хвороби, у нього зіпсувалось дихання, і Ілля потрапив до лікарні та був прикріплений до машини подачі повітря. На той момент все, про що він міг мріяти, - це повернення до свого крихітного світу, де все було знайоме і означало для нього почуття активності. Але, здавалося, не було надії скоро повернутися додому: переносні апарати для вентиляції коштували для сім’ї занадто багато. Ілля впав у глибоку депресію і відчув, ніби його життя вже закінчилося.
Завдяки вашим пожертвам та підтримці Фонд Віри зібрав достатньо коштів для придбання індивідуальної машини подачі повітря для цього хлопчика. Як тільки Ілля повернувся додому, його серце розтануло і досить скоро він згадав, як радіти речам і як насолоджуватися життям, навіть з труднощами та обмеженнями, включеними в це Дюшен.
Звичайно, у серці Іллі все ще є побоювання, і його батьки стикаються з перспективою прогресуючого погіршення роботи м'язів та втрати рухів, що врешті-решт призведе до паралічу, з можливим порушенням інтелекту для їх хлопчика. Але зараз важливо те, що Ілля вдома, що мама, тато і сестра там, щоб оточити його любов’ю і турботою.
Нижче - подяка, яку ми отримали від родини Іллі. Він адресований координатору Віри, який працює з родиною Олександрою, та всім вам, наші донори, з глибокою вдячністю:
щасливих свят вам, вашій команді та всім тим людям, які не відвернулись від нашої трагедії та вирішили допомогти. Ми бажаємо всім вам здоров’я і щастя, і всього, що ви можете побажати собі. Дякуємо, що дозволили нам повірити і продовжили наші надії на краще життя нашого сина!
З найкращими побажаннями,