7 речей, про які ніхто не розповідає вам про життя із виразковим колітом
Це не просто поганий біль у животі.
Люди, які ніколи не переживали виразковий коліт, можуть думати, що це означає, що час від часу болить біль у животі або вередує шлунково-кишкова система. Але, як відомо кожному, хто страждає на виразковий коліт, наслідки цього запального захворювання кишечника, при якому на ділянках товстої кишки розвиваються запалення та виразки, можуть бути серйозними і порушити багато аспектів вашого життя. Після діагностики виразкового коліту може бути неймовірно важко орієнтуватися в реальності вашого нового нормального стану. Знання наступних семи фактів про життя з виразковим колітом може допомогти полегшити весь досвід.
1. Інтенсивність симптомів може з часом змінюватися.
Найбільш поширеними симптомами виразкового коліту є діарея, що містить кров або гній і болі в животі, повідомляє Національний інститут діабету та хвороб органів травлення та нирок (NIDDK). "У нас багато спазмів", - розповідає САМІ Крістал Штайер (38), у якої діагностували виразковий коліт, коли вона навчалась у коледжі. Ви також можете відчувати такі речі, як втома, лихоманка, нудота, ненавмисна втрата ваги, біль у суглобах та висип. Які б у вас симптоми не були, вони можуть зростати і слабшати, пояснює NIDDK. У вас можуть бути періоди, коли ви перебуваєте в стадії ремісії, чергуючись з періодами, коли ваші симптоми погіршуються. Але деякі люди відчувають постійні симптоми виразкового коліту.
"Те, що ви цього не бачите, не означає, що це не важко кожен день", - Тетяна Скомскі, 26 років, якій поставили діагноз у 21 рік через багато років незрозумілої втоми і болю, коли особливо сильний спалах мало не змусив її кровоточити до смерті, розповідає САМ.
"Мені довелося підвищити терпимість до фонового болю", - розповідає САМ 22-річна Сем, якій улітку 2019 року діагностували виразковий коліт. (Сем просила використовувати в цій історії лише її ім’я.) “У мене будуть гостріші моменти, коли я не зможу функціонувати ... але здебільшого це більше схоже на постійний рівень хронічного болю”.
Якщо біль або інші симптоми виразкового коліту дійсно заважають вашому життю, переконайтесь, що ваш медичний працівник знає, щоб ви могли змінити свій план лікування, якщо це необхідно.
2. Втома від виразкового коліту може бути жорстокою.
Виснаження від виразкового коліту може бути настільки серйозним, що його важко пережити через день. Для Сем втома була одним із перших ознак того, що щось не так. "Я зазвичай досить енергійна людина", - каже вона. “Мені подобається щодня бігати, подібні речі. І я просто не міг більше цього робити ”.
Після розвитку виразкового коліту, можливо, вам доведеться бути обережнішими, ніж звикли до того, як ви використовуєте свою енергію. "Деякі дні мене просто збиває вантажівка втоми", - говорить Скомскі. “Тому я завжди даю собі вихід. Якщо у мене є плани з друзями або ми їдемо за місто, я скажу іншим людям: "Мені може бути недобре, і нам, можливо, доведеться перенести".
Сем довелося вести подібні відверті розмови про те, що її енергія іноді може сильно зайнятися. "Мені довелося навчити всіх навколо, що це не означає, що я злюся на них, це не означає, що я не щаслива", - каже вона. "Просто в той день у мене є дуже конкретна кількість енергії".
Вона вказує на Теорію ложки, аналогію, розроблену Крістін Місерандіно, щоб пояснити, як хронічні хвороби або інвалідність можуть впливати на рівень енергії людей. Уявіть, що люди без хронічних захворювань або інвалідності починають день з нескінченної кількості ложок, що представляють енергію, але люди з такими захворюваннями, як виразковий коліт, прокидаються з обмеженою кількістю щоранку залежно від таких факторів, як, наприклад, чи спалахують вони. Кожне завдання, яке ви виконуєте цього дня, коштує ложки, що важко, коли ви працюєте з обмеженою кількістю з моменту пробудження. Це відчутне пояснення того, як люди з такими захворюваннями, як виразковий коліт, повинні ретельно розставляти пріоритети, у що вкладають свою енергію.
3. Виразковий коліт може також вплинути на ваше психічне здоров’я.
Якщо сказати, що у вас хронічна хвороба, може здатися, що хтось щойно змінив курс вашого життя. "Я пройшов власний процес прийняття", - говорить Скомскі. "Я точно пройшов період допитів, чи моє життя колись стане нормальним". З часом обробка реальності виразкового коліту стала легшою. “Я повинен був дізнатися, що зі мною нічого поганого; це лише частина того, хто я є », - говорить Скомскі. "Вам доведеться зробити багато розумової роботи, щоб перевернути те, як ви це сприймаєте, бо в іншому випадку це дійсно може вас з'їсти".
Боротьба з симптомами також може спричинити психічне та емоційне напруження. "Психологічна сторона болю набагато гірша, ніж реальне фізичне відчуття", - говорить Сем. "Це коли ти відчуваєш, що це ніколи не закінчиться, або ти застрягнеш у такому високому рівні болю на тривалий час, або ніхто не зрозуміє, як важко з цим боротися". Це призвело до постійної пильності щодо її здоров’я. "Мені дуже важко не стежити за своїм тілом цілодобово і без вихідних", - говорить Сем. "Суть-22 полягає в тому, що стрес, безумовно, є для мене тригером".
Сем почав робити Крав Магу, систему самооборони, як спосіб зв’язку з силою, якою володіє її тіло. "У" Крав-Мага "ви отримаєте удар по обличчю, якщо ви не ідеально скоординовані та захищаєтесь правильно, тому це змушує вас відновити зв'язок зі своїм тілом", - каже вона. "Це допомогло мені оцінити те, що моє тіло робить для мене, а не просто сприймати його як ворога". Вона також часто розмірковує та займається йогою.