FPIES Solutions Дон; t Треба бути таємничим - догляд за дітьми з питань харчування
ABC News показала історію про хлопчика на ім'я Тайлер з FPIES - тобто синдромом ентероколіту, індукованим харчовими білками. Хлопчик роками був хворобливим і слабким; лікарі були містифіковані. Врешті-решт був знайдений один фахівець із голкою в копиці сіна, який нарешті отримав відповідь: діагноз FPIES. Хлопчик боровся з роками безконтрольного, нелікованого, не діагностованого запалення від продуктів, які не викликали класичних реакцій алергії, але викликали хронічні, болючі та виснажливі імунні реакції іншого роду. Проблема? Ніхто ніколи не турбувався шукати ці інші реакції.
Історія потрапила до всіх звичних нот, які роблять для телевізора, який ви хочете дивитись: Травма, драма, страждання, героїчні зусилля, нарешті, розв’язання. Але по правді кажучи, FPIES не повинен прогресувати до такої міри, коли це заважає дитині так довго або так глибоко. Деякі лабораторні тести та клінічні ознаки можуть на початку привести вас у правильному напрямку. Як рано? Думайте, новонароджений - тобто новонароджений, віком 0-30 днів. Ви можете виявити, чи є проблеми настільки рано, навіть без забору крові, сканування, хворобливого підштовхування або тикання чи кількох одісей для фахівців, щоб це з’ясувати. Новина ABC більше говорила про бачення медичного тунелю, ніж про справжню медичну таємницю!
Багато лікарів, навіть гастроентерологи та алергологи, не помічають імунних реакцій на продукти, активні в FPIES. Хоча це змінюється, воно не може змінитися досить швидко: багато людей все ще вважають, що класичні алергічні реакції - кропив'янка, печіння або поколювання або набряк у горлі - це єдині відповідні імунні реакції на продукти харчування, або що щось інше може виправдати зміни дієти дитина. Але, як показали новини ABC, це точно не відповідає дійсності.
Нещодавно створені коди діагностики FPIES (див. Стор. 23-25 тут) можуть це змінити. До того, як їх було додано до посібників з діагностики, які лікарі та страховики використовують для кодування та охоплення медичної допомоги, реакції IgE широко вважалися єдиною дійсною реакцією на продукти. Деякі коди розмито висвітлюють симптоми харчової непереносимості, а код непереносимості лактози існує вже роками (зовсім інша проблема). Це залишило багатьох дітей, таких як Тайлер, без діагностики та лікування. Нові кодекси допомагають лікарям визнати, що імунна система може реагувати на їжу не одним способом, якщо взагалі реагує (що не слід). Якщо у вашої дитини є симптоми FPIES, є шляхи до вдосконалення, які ви можете розпочати відразу, і ваш медичний працівник тепер може відповідно кодувати допомогу, щоб це було визнано вашим страховиком.
Наші педіатри не зазнавали плюсів і взагалі не роздумували над харчовою непереносимістю чи алергією, навіть коли мій син почав ковзати вниз по графіку зростання ще до двох місяців. Вони запропонували напівелементальну формулу, яка дала лише легке поліпшення та створила інші проблеми - наприклад, суворий (як у, відсутність стільця х 12 днів) запор. Коли я попросила направлення на алергію на його першому курсі, мені сказали: «Діти не можуть мати алергію». Вони не дивувались, чому грудне молоко не буде терпіти дитина. Один лікар навіть сказав мені, що я «перегодовував» його - що було особливо безглуздо, оскільки мій син знизився з 45-го до 10-го процентиля за вагу між народженням та віком півроку. Коли алерголог виявив у нього кілька реакцій IgE, втомлено сказав мені, що мій син точно виросте з астмою та важкою харчовою алергією. Я відмовився вірити в це (і це не збулося)!
Було очевидно, що ця моя дитина запалилася піками і що його кишка була частиною загадки - але чому? Це питання полягає в тому, як розпочалася моя практика дитячого харчування до 1999 року. Як дитина, яка народилася зі здоровою вагою, з ідеальними показниками Апгара, після здорової вагітності та вагітних та природних, вагінальних пологів, - так запалилася? Це було так, ніби він весь час був у вогні, просто кричав, здававшись агонії зсередини. Як можна це сприймати як нормальне або таке невловиме для розумних лікарів скрізь?