Хвороба Шарко-Марі-Зуба - Лікування - NHS
Не існує ліків від хвороби Шарко-Марі-Зуба (CMT), але доступні терапії, які допомагають зменшити симптоми і дозволяють жити якомога самостійніше.
Оскільки CMT з часом погіршується, вам доведеться регулярно проходити обстеження, щоб перевірити будь-які зміни у вашому стані.
Як часто вас оцінюють, залежить від типу CMT, який ви маєте, та тяжкості ваших симптомів.
У вашій лікувальній програмі може бути задіяна певна кількість медичних працівників, які працюють разом у мультидисциплінарній групі (MDT).
Лікар, як правило, координує вашу програму лікування і забезпечує, щоб кожен аспект вашого стану ретельно контролювався та лікувався, якщо це необхідно.
Фізіотерапія
Фізіотерапія є однією з найважливіших терапій для поліпшення симптомів СМТ та зменшення ризику м’язових контрактур, коли м’язи вкорочуються і втрачають нормальний діапазон руху.
Фізіотерапія використовує фізичні методи, такі як масаж та маніпуляції, для сприяння одужанню та самопочуттю.
Зазвичай це передбачає вправи з невеликим ударом, такі як розтяжка, плавання та тренування з помірною вагою.
Не вистачає якісних медичних досліджень щодо переваг фізичних вправ для людей з CMT, але цілком можливо, що деякі види фізичних вправ є корисними.
- посилювальні вправи, спрямовані на покращення м’язової сили, такі як підняття тягарів, можуть допомогти поліпшити загальну силу та зменшити падіння стопи
- аеробні вправи, такі як ходьба або плавання, які підвищують частоту серцевих скорочень і змушують дихати важче, можуть покращити вашу фізичну форму та вашу здатність функціонувати щодня.
- вправи для постави та рівноваги, такі як йога, також можуть бути корисними
Будь-які вправи повинні бути ретельно сплановані в рамках персоналізованої програми вправ.
Певний рівень фізичних вправ може бути безпечним, але ви ризикуєте погіршити симптоми, якщо не будете дотримуватися належних вказівок або перенапружуватись.
Поговоріть зі своїм лікарем загальної практики або фізіотерапевтом щодо організації відповідної програми вправ, яка дозволить вам рухатись самостійно.
Трудотерапія
Ерготерапія передбачає виявлення проблемних сфер у вашому повсякденному житті, таких як одягання себе, а потім вироблення практичних рішень.
Ерготерапія буде корисною, якщо м’язова слабкість рук та кистей ускладнює виконання повсякденних завдань, таких як одягання чи письмо.
Ерготерапевт навчить вас користуватися адаптивними засобами для компенсації ваших труднощів, наприклад одягом із застібками замість кнопок та магнітними трубками, що дозволяють брати предмети.
Ортези та засоби для ходьби
Ортези - це пристосування, що носяться всередині взуття або на ногах для поліпшення сили та функціональності кінцівок або для корекції ходи (способу ходьби).
Існує кілька різних типів ортезів, серед яких:
- устілки у взутті
- виготовлене на замовлення взуття, яке підтримує щиколотки
- брекети для гомілковостопного суглоба або ніг
- шини великого пальця, які можуть покращити силу вашої руки
Незвично для людини з CMT повністю втратити здатність ходити.
Але пересуватися може бути важко, тому користування інвалідним візком час від часу може допомогти, даючи вам можливість відпочити.