Мій син вилікувався від епілепсії

Підключіться

  • Отримати соціальну!
  • Довідкова служба 24/7
  • Форуми спільнот
  • Новини про судоми та епілепсію
  • Зв'яжіться з нами
  • Знайдіть фахівця з епілепсії
  • Знайдіть клінічне випробування
  • Умови використання Фонду епілепсії
  • Політика конфіденційності

Мій син вилікувався від епілепсії. Це була алергія на молочний білок!

Я відчуваю пристрасть до того, як розповіли про те, що сталося з моїм сином Ніко, і про те, як він "вилікувався" від того, що вважалося класичним випадком генералізованої епілепсії на ранніх стадіях. Після справді важких кількох місяців нападів, мій 14-місячний син тепер на 100% здоровий і не має судом. Я сподіваюся, що його випадок може пролити світло на майбутні дослідження в галузі епілептології та, можливо, допомогти іншим пацієнтам подолати напади.

алергія казеїн

Мій син Ніко, який в іншому випадку був здоровим і активним хлопчиком (хоч і мав достатньо низьку вагу, і був "колікальним" у грудному віці, для чого його лікували, але його безуспішно лікували рефлюкс-ліками), почав судоми 22 березня цього року в вік 11 місяців. Спочатку я не знав, що з цим робити - його очі швидко закочуються назад/вгору, і він втратить рівновагу на секунду-дві. Кілька днів я думав, що це може бути проблемою з його зором.

На третій день інциденти з оком/рівновагою траплялися 15-20 разів на день. Зрозуміло, я був стурбований. Після візиту до нашого педіатра нас негайно скерували до невролога через підозру на посилення судом. Була проведена ЕЕГ, і через кілька годин ми зустрілися з місцевим неврологом, який поставив Ніко діагноз: епілепсія.

За результатами ЕЕГ, у Ніко були "часті генералізовані епілептиформні розряди високої амплітуди". Невролог припустив, що його стан досить серйозний, і що Ніко потрібно буде розпочати протисудомні ліки (Кеппра 100 мг двічі на день). Він замовив МРТ та генетичне тестування для подальшого вивчення.

Ми з чоловіком оніміли. У наших сім'ях історії епілепсії не було, і напади, здавалося, починалися несподівано. Ми почали Ніко на Keppra, поки чекали випробувань.

На жаль, поки ми чекали, ми не побачили значного поліпшення протисудомного препарату (плюс вітамін В6). У Ніко продовжували регулярно виникати напади (15-30 разів на день), навіть коли дозу помітно збільшували, а потім подвоювали. Ми завершили МРТ, який повернувся нормально. У нас був генетичний аналіз крові, який з тих пір повернувся до норми. * (* Була одна несуттєва знахідка: він гетерозиготний для одного рецесивного варіанту, що має невизначену значимість у полі гена POLG.) Наш Ніко готувався до того, щоб мати виліковний випадок генералізованої епілепсії.

Швидко вперед на два місяці, до 13 травня цього року. Ніко заразився неспорідненим, поширеним дитячим вірусом, розеолою. Це був важкий час. Він був надзвичайно хворим протягом 9 днів із постійною температурою 104,5. (Він був прийнятий до лікарні в той час.) Ніко не залишав мене 9 днів.

Через кілька днів хвороби я помітив, що відбувалося щось дуже цікаве, окрім очевидних проблем вірусу розеоли. Ніко настільки захворів, що перестав їсти, включаючи тверду їжу чи грудне молоко. Я ледве міг утримувати в ньому достатньо води, щоб він був зволоженим. Але дивним було те, що коли він перестав їсти, я не бачив припадків. Слід зазначити, що кожного разу, коли Ніко хворів - і у нього було БАГАТО вушних інфекцій - напади значно погіршувались.

Я не помітив жодних судом протягом декількох днів після хвороби. Я знав, що ніяк не міг пропустити їх, бо був поруч із ним і вдень, і вдень. Я почав дивуватися, можливо, це було те, що він їв, що спричинило напади? Я згадав, що за кілька місяців до цього я запитував невролога, чи можуть напади бути алергічною реакцією, оскільки напади почалися на наступний день після того, як я вперше почав годувати його сумішшю. Він сказав, що це остаточно НЕ те, що може бути причиною харчової алергії.

Провівши кілька досліджень в Інтернеті (у мене було багато часу на руках, дев’ять днів я лежав на дивані з ДУЖЕ хворою дитиною), я дізнався, що однозначно були випадки, коли харчова алергія викликала судоми у дітей, хоча, мабуть, досить рідко. Цілком випадково, інша мама в місцевій онлайн-групі мам повідомила, що у її дитини напади, а хтось ще прокоментував, що їй слід розглянути харчову алергію, бо вона бачила по телевізору щось про те, що у дитини напади через алергію на глютен. Вони розмістили посилання на епізод Discovery Health, в якому хлопчик, у якого діагностували алергію на глютен і казеїн, а після припинення глютену та казеїну, вилікувався та не мав судом. (https://www.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=j7LBhiwk5V8&app=desktop)