Вона заговорила - потім загадково замовкла
Липневий день був не надто сонячним - рідкість у Медісоні, штат Алабама, - а сеанс фізичної терапії її малюка не був призначений на іншу годину, тому Жаннет Вега думала, що виведе 26-місячну Тіану на вулицю, щоб пограти у них двір. Одразу її вразило труднощі її молодшої дочки, піднявшись на міцну низько накинуту пластикову гірку - те, що Тіана змогла з легкістю зробити лише тижнем раніше.
Щоб відволікти її, Жанетт відчинила двері сімейної вантажівки. "Давай, давайте заходити і застібатися", - згадує вона. Тіана з особливим захопленням зайнялася своїм автокріслом і закріпила ремінь безпеки.
Маленька дівчинка здавалася прикорененою до землі, непроникною для заохочення матері. "Це не було тим, що вона не буде [виконувати]", - згадала Жаннет про інцидент 2015 року. "Я міг сказати, що вона просто не міг."
Пізніше того ж дня вона згадала про труднощі Тіани перед фізіотерапевтом, який працював із маленькою дівчинкою більше року, щоб спробувати подолати її значні, незрозумілі затримки розвитку.
"Це не нормально, якщо після стількох місяців терапії регресувати", - згадує терапевт, якому зараз 37-річна Жанетт. Вона згадала про розлад, про яке Жаннет ніколи не чула, і припустила, що це могло бути причиною.
Жаннет провела швидкий пошук, відкинула можливість і сказала, що "забула про це".
Але перші страждальні слова, які вона випалила майже півроку пізніше того дрібного дня в кабінеті спеціаліста, коли вона дізналася, що не так, - це те, що терапевт мав рацію.
Безперервний плач
Протягом декількох тижнів після звичайних народжень Тіани в травні 2013 року було зрозуміло, що доглядати за нею буде не так просто, як за її сестрою Алією, яка на два роки старша.
Найважчою була її невпинна плаксивість. Жаннет та її чоловік Віктор, інженер з комунікаційних технологій, пробували все: машини для білого шуму, сплячий режим, засоби від коліків, сповивання, вібраційний пристрій. Нічого не працювало. Тіана рідко спала більше двох годин.
Жаннет пам’ятає, як сама плакала, тримаючи слухавку, щоб Віктор, який часто їздив на роботу, міг почути, як дочка кричить.
Вона покладалася на щотижневі електронні листи з популярного веб-сайту, які відзначали віхи розвитку, і помітила, що Тіана повільно до них доходила.
"Тіана рідко виконувала графік", - згадувала вона. "Або вона вдарить їх, а потім загубить". Малюк говорив пізно і лише кілька простих слів, таких як «мама» і «до побачення». Потім вона незрозумілим чином перестала говорити.
Жаннет сказала, що не турбується про регресії. "Я припустила, що якщо вона зробить це один раз, вона зробить це знову", - сказала вона.
Віктор порадив терпіння. "Я подумав:" Ну, деякі діти трохи повільніші. Вона наздожене ''. У Вегасі кажуть, що їхній педіатр у сусідньому Хантсвіллі не здавався стривоженим.
Але після того, як Тіана запізнилася на кілька місяців, навчившись сидіти без сторонньої допомоги, Жаннетт скористалася порадою подруги та записала 13-місячну дитину до програми раннього втручання в Алабамі. Домашня програма забезпечує мовленнєву, професійну та фізичну терапію для дітей із затримками розвитку та інвалідами.
Тіана покращилася - але дуже повільно. Десь після того, як їй виповнилося 2 роки, вона почала ходити - досягнення, яке святкували її батьки.
"Це змусило нас відчувати, що все буде добре, і що вона наздоганяє", - сказала її мати.
Але кілька тривожних подій заперечили те, що здавалося прогресом.
Загадковий регрес
Приблизно в той час, коли Тіана не змогла залізти на своє автокрісло, Вегас помітив, що маленька дівчинка точить зуби. Вона також мала короткі заклинання, які можуть сигналізувати про епілепсію. Педіатр направив її до Мартіни Бебін, дитячого невропатолога в Хантсвіллі та професора Університету Алабами в Бірмінгемі.
"Вона прийшла з невиразною презентацією", - згадував Бєбін. Тіана не мала діагнозу, і Бебін підозрював, що причиною може бути цілих 15 різних станів, включаючи епілепсію або аутизм. Сканування мозку, генетичні скринінги та хромосомний аналіз не змогли визначити, що не так.